<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"><channel><title><![CDATA[Blog borelioza]]></title><description><![CDATA[Teksty]]></description><link>http://borelioza.net/</link><copyright><![CDATA[Copyright Blog borelioza]]></copyright><generator>sNews CMS</generator><item><title><![CDATA[Doktor Google a borelioza]]></title><description><![CDATA[  Ponieważ coraz więcej mówi się o roli jaką odgrywa wyszukiwarka Google przy diagnozie chorób, postanowiłem i ja podzielić się swoimi spostrzeżeniami, z perspektywy osoby chorej na boreliozę.   
  
Jeśli ktoś śledził tego bloga od początku to wie, że po wielu miesiącach poszukiwania przyczyn swoich dolegliwości, wędrówce po lekarzach specjalistach to właśnie Google podpowiedziało co mi dolega. Późniejsze badania potwierdziły te przypuszczenia. Również Google pomogło mi znaleźć lekarza specjalistę. Pragnę tutaj zwrócić Waszą uwagę na dwa określenia, a mianowicie „podpowiedziało”, oraz „pomogło”. Pamiętajmy, że żaden program komputerowy, portal internetowy, czy wyszukiwarka nie są w stanie postawić nam diagnozy i wyleczyć nas z choroby. Kierując się wiedzą zdobytą przed komputerem można (czasem nawet trzeba) sobie wykonać dodatkowe badania czekając na wizytę u lekarza. Można zasięgnąć dodatkowych informacji na temat leków które bierzemy (pamiętajmy że w każdym leku jest też ulotka z podstawowymi informacjami). Można się dokształcać, stworzyć listę pytań do lekarza prowadzącego, przygotować się na wizytę.  Ale w żadnym wypadku nie powinniśmy leczyć się na własną rękę!  

  Gdzie szukać informacji?  

  Internet niesie ze sobą wiele niebezpieczeństw. Oprócz informacji przydatnych można w nim znaleźć wiele śmieci, czyli informacje które de facto są szkodliwe. I nigdy nie możemy mieć 100% pewności, że  to co znaleźliśmy jest zgodne z prawdą.   
Nawet jeśli korzystamy ze źródeł o wysokiej wiarygodności takich jak strony rządowe (domeny gov, gov.pl), czy też wyższe uczelnie, zawsze istnieje ryzyko że trafimy na nieaktualne informacje. Medycyna jest dziedziną wiedzy która cały czas się dynamicznie rozwija i o tym należy pamiętać. 
Wikipedia i inne encyklopedie są redagowane w większości przez wolontariuszy, którzy za swoją pracę nie pobierają żadnego wynagrodzenia. Dzięki takiemu modelowi postępowania twórców  takich portali możemy tam znaleźć niemal każde zagadnienie. Ale trzeba uważać, bo również wikipedyści popełniają błędy.     
Bardzo pomocne mogą okazać się strony organizacji pozarządowych, w przypadku boreliozy jest to    Fundacja Bartek  , oraz   Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę  . Znajdziemy tam informacje za którymi stoją konkretni ludzie podani z imienia i nazwiska, zawsze gdy mamy jakieś wątpliwości możemy chwycić za telefon i porozmawiać z przedstawicielem danej organizacji. Dodatkowo każda z tych organizacji prowadzi swoje forum dyskusyjne.   
Pamiętajmy również, żeby znalezione informacje odnieść również do innych źródeł.    
  
Dlaczego szukamy informacji w internecie?      
Powodów może być wiele. Od zwykłej ciekawości, po desperację w szukaniu przyczyn swoich dolegliwości.   
W przypadku osób chorych na boreliozę, które jeszcze nie wiedzą co im dolega mechanizm lubi się powtarzać. Chodzimy od lekarza do lekarza - rekordziści odwiedzali ponad 20 lekarzy różnych specjalizacji, nie uzyskując żadnej diagnozy ani konkretnego leczenia. Często pacjent słyszy, że  objawy są spowodowane przez depresję lub nerwicę które de facto występują jako objaw boreliozy. Wtedy osoba zdesperowana, która szuka przyczyny swoich dolegliwości, lub nie zgadza się na depresję jako przyczynę, zaczyna szukać informacji w internecie. Trafia na trop boreliozy, wykonuje badania które potwierdzają początkową tezę itd.  
W internecie dowiadujemy się również o kontrowersjach związanych z leczeniem tej choroby, o czym z reguły nie informował nas lekarz pierwszego kontaktu. Już ten fakt powoduje, że mamy wątpliwości co do kompetencji tego lekarza w kontekście boreliozy.   
  W tym punkcie drogi się rozchodzą, część pacjentów decyduje się na leczenie wg ILADS i szuka lekarza który byłby w stanie takie leczenie poprowadzić. Reszta zgadza się na leczenie „standardowe”.      
  Czyli w gruncie rzeczy można wysnuć wniosek, że to późna błędna w naszym odczuciu diagnoza, lub jej brak, oraz niedoinformowanie skłania nas do szukania informacji w internecie. 
Nie wspomnę tutaj o kosztach, gdyż większość gabinetów odwiedzamy płacąc z własnej kieszeni.   
  
Daleki jestem od stwierdzenia, że taki stan to wina niedouczonych lekarzy. Gdyż borelioza jest chorobą stosunkowo nową i nie wiemy wszystkiego na jej temat. Lekarze kierują się często zaleceniami, które mogą być przestarzałe.   
Jednak tak daleka droga którą trzeba pokonać, aby uzyskać diagnozę sugeruje, że coś ewidentnie jest nie tak.   
]]></description><pubDate>Thu, 26 May 2011 02:16:22 +0000</pubDate><link>http://borelioza.net/kontrowersje/doktor-google-a-borelioza/</link><guid>http://borelioza.net/kontrowersje/doktor-google-a-borelioza/</guid></item><item><title><![CDATA[Zamiast zakończenia :)]]></title><description><![CDATA[
  Wiem kochani, że wielu z Was wyczekiwało kolejnego posta, a tu cisza i cisza... Ale tym razem mam dla Was dobrą wiadomość. Od pół roku nie przyjmowałem żadnych antybiotyków, innymi słowy leczenie zostało zakończone!   
  
Zaczęło się od rozmowy z lekarzem o przerwie wakacyjnej. Czułem się zmęczony ciągłym przyjmowaniem leków, buntowała się psychika i organizm. Od pół roku nie było żadnych konkretnych postępów. Objawy były sporadyczne i właściwie można było je przepisać np grzybicy, czy innym schorzeniom. Więc postanowiliśmy zrobić przerwę i wykorzystać ją żeby wzmocnić organizm i zwalczyć grzyba który na pewno się tam gdzieś już zalągł. W sumie przez ten miesiąc czułem się dobrze, powiedziałbym nawet lepiej. Pod koniec zaczęły się pojawiać pojedyncze objawy, w pewnym momencie się nasiliły... Wysłałem pytanie do lekarza, lecz zanim otrzymałem odpowiedź zdążyło mi się poprawić. Postanowiłem wstrzymać się jeszcze jakiś czas z podjęciem leczenia. I tak się wstrzymywałem i wstrzymywałem. Objawy pojawiały się i znikały zaraz, ich nasilenie było bardzo słabe, a poziom nie przekraczał tego z ostatniego okresu leczenia.   
Więc dopóki nie było mi gorzej, dalej nie podejmowałem leczenia.  
Mijały kolejne dni, podświadomie wyczekiwałem tego momentu kiedy choroba znów uderzy. Wynajdowałem sobie tysiąc innych zajęć żeby nie myśleć o boreliozie. Ale nic takiego się nie stało, choroba poza drobnymi uciążliwościami które mają charakter sporadyczny nie dała o sobie znać i w pewnym momencie zreflektowałem się, że to już pół roku upłynęło...  

  Czy jestem zdrowy? Wiele razy zadawałem sobie to pytanie...  wydaje mi się że nikt nie zna odpowiedzi. W tej chwili czuję się dobrze, lecz nie wiadomo czy borelioza znów za jakiś czas nie pokaże swojej mocy. Mam odczucie, że wygrałem ważną bitwę w tej walce, ale chyba nie całą wojnę, czas pokaże...  

  Choroba nauczyła mnie wielu rzeczy. Pomimo tego, że już się nie leczę, to generalnie w domu nadal stosujemy dietę (no z wyjątkiem naleśniczka czasami hihi). W tej chwili staram się prowadzić aktywny tryb życia, zapisałem się na siłownię żeby odbudować kondycję. Jestem cierpliwszy w stosunku do ludzi którzy  nie kontrolują emocji. Stałem się bardziej wyczulony na hipokryzję i przekłamania dookoła mnie, nie ufam autorytetom. Kocham przyrodę, zwierzęta, ale wolę je oglądać z bezpiecznego dystansu.   
  
Nauczyłem się jeszcze jednego. Nieważne w jak trudnej sytuacji się znaleźliście, nigdy nie porzucajcie nadziei, walczcie do końca. Nawet jeśli za kolejnym zakrętem jest kolejny zakręt i kolejny i kolejny... trzeba iść do przodu, w innym wypadku nigdy się nie dowiemy co nas czeka na końcu tej drogi. 
  
  Jeśli zaś chodzi o moją drugą połówkę, to chociaż wyszedł jej pozytywny wynik, to jest ona bezobjawowa. Niedługo postaramy się potwierdzić, lub wykluczyć wynik który ona otrzymała.
  
  Chciałbym tutaj również złożyć gorące podziękowania osobom i instytucjom dzięki którym udało mi sie przebrnąć przez to wszystko. 
Czyli przede wszystkim dwójka wspaniałych  lekarzy, o których większość osób chorujących dłużej wie, którzy przeprowadzili mnie za rękę i byli ze mną w najgorszych chwilach:
  Dr Tomasz Wielkoszyński   z Zabrza , oraz   Dr Beata Werbowy   z Krakowa.   

  Trzeba tutaj również wspomnieć o   Froum Borelioza   na łamach Gazety, które było dla mnie pierwszym źródłem informacji o tej chorobie, gdzie poznałem wiele wspaniałych osób i spędziłem mnóstwo czasu pisząc i czytając.
  Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę   , oraz   Fundacja BARTEK  , te dwie organizacje walczą o lepszą przyszłość dla nas osób z boreliozą i ich rodzin.   
  
I Wam wszystkim którzy tutaj byliście ze mną.  
    
  Czy koniec leczenia jest końcem tego bloga, raczej nie. Nigdy nie wiadomo czy nie wrócę do pisania, a w międzyczasie chciałbym w niedalekiej przyszłości udostępnić miejsce tutaj, osobom które chciałby prowadzić swojego własnego bloga - stronę o tej chorobie. Dzięki znacznej popularności tego "miejsca" można łatwo nawiązywać znajomości z innymi pacjentami, a nawet z lekarzami. Postaram się o tym niedługo więcej napisać, ale jeśli ktoś byłby zainteresowany to może już teraz zostawić jakiś kontakt w komentarzu.  ]]></description><pubDate>Sat, 05 Mar 2011 13:01:06 +0000</pubDate><link>http://borelioza.net/choroba/zamiast-zakoczenia/</link><guid>http://borelioza.net/choroba/zamiast-zakoczenia/</guid></item><item><title><![CDATA[:(]]></title><description><![CDATA[  Właściwie zbierałem się ostatnio żeby napisać coś pozytywnego... Ale przyszedł właśnie wynik badania mojej drugiej połówki (+) ... ]]></description><pubDate>Tue, 26 Oct 2010 23:25:04 +0000</pubDate><link>http://borelioza.net/blog/no-no/</link><guid>http://borelioza.net/blog/no-no/</guid></item><item><title><![CDATA[Mój sposób na kurzajki]]></title><description><![CDATA[  Dziś będzie trochę nie na temat...   
  
Wydawało by się, że gdy już zachorowaliśmy na boreliozę nic gorszego nam się nie może przytrafić. I łykając codzienną dawkę prochów wydaje nam się, że jesteśmy już bezpieczni i nic więcej się już nie przypałęta. Nic bardziej błędnego... Nasz osłabiony system immunologiczny może sobie nie radzić nawet z prostymi infekcjami wirusowymi.   

  Ja ponad rok temu złapałem kurzajkę na stopie, zanim się zorientowałem pojawiła się druga. Jeszcze wtedy nie byłem do końca pewien co to, nigdy wcześniej kurzajek nie miałem, więc pomaszerowałem do dermatologa. Pani doktor obejrzała, wyjaśniła mi co to i umówiła mnie na mrożenie. Gdy poszedłem na zabieg okazało się, że mam już trzecią kurzajkę haha. Mrożenie nie było takie straszne, trochę bolało, ale nic czego człowiek nie jest w stanie wytrzymać zaciskając zęby. Na zakończenie dostałem receptę na verrumal którym miałem smarować pozostałości. W sumie wszystko poszło gładko i wydawało by się że poszło sobie to „dziadostwo”, a tu  po paru tygodniach pierwsza pierwotna kurzajka z grobu powstała, na dodatek wrośnięta w odcisk. Dalsze smarowanie różnymi specyfikami podobnymi do verrumal efektu nie dało (można dostać zamiennik bez recepty, wystarczy przejść się do apteki).   
W międzyczasie kurzajki pojawiły się bardzo obficie u mojej dziewczyny (dziś już jest moją żoną), która smarowała je tymi samymi specyfikami. U niej w przeciwieństwie do mnie przyniosło to pożądany efekt i kurzajki znikły (czyli mój odcisk z kurzajką to za dużo już dla takiego specyfiku).   

  Zdesperowany znalazłem gdzieś przepis, żeby pumeksem sobie taką kurzajkę potraktować, ewentualnie wyrwać. Wykonałem kilka takich prób ... każda z nich kończyła się potwornym bólem, a kurzajka stawała się tylko większa i większa. Kupiłem zestaw do samodzielnego mrożenia kurzajek i wymroziłem parę nowych, jednak ta stara wciąż dobrze się trzymała i ani myślała mnie opuścić... Właściwie już miałem iść do dermatologa i prosić o skierowanie do chirurga który by mi wyciął tą mega kurzajkę wraz z odciskiem, gdy natrafiłem na jeszcze jeden „szalony” przepis. Obrałem cytrynę ze skórki, wrzuciłem na 24 godziny do octu (znaczy się skórkę cytryny), następnie wyciąłem z tak nasączonej skórki kawałek odpowiadający mniej więcej wielkości kurzajki. Przyklapałem to na noc przez parę dni, aż w końcu pewnego wieczora kurzajka wykruszyła się wraz z odciskiem. Pod spodem była już zdrowa skóra, a po dwóch dniach nie było praktycznie śladu. Z niedowierzaniem obserwowałem to miejsce przez kolejnych parę tygodni, jednak po dziś dzień żadna „maszkara” nie wróciła.  
  
Która metoda jest najskuteczniejsza? Wszystkie i żadna... Wydaje się, że wszystko zależy od okoliczności, oraz „stażu” kurzajki. W każdym razie, gdy mamy jakieś wątpliwości zawsze powinniśmy się udać do lekarza.  ]]></description><pubDate>Wed, 06 Oct 2010 11:35:02 +0000</pubDate><link>http://borelioza.net/blog/sposob-na-kurzajki/</link><guid>http://borelioza.net/blog/sposob-na-kurzajki/</guid></item><item><title><![CDATA[Podpisz petycję!]]></title><description><![CDATA[  Z inicjatywy prezes Fundacji BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami , Edyty Gałęziowskiej, powstała petycja która dotyczy włączenia problematyki boreliozy i innych chorób odkleszczowych w Narodowy Program Zdrowia. Jest to petycja bardzo ważna dla wszystkich osób chorych, szerzej na ten temat na   stronie Fundacji.      

  Dlatego jeśli jeszcze się nie podpisałeś pod tą petycją koniecznie to zrób. Możesz też wspomóc tę inicjatywę promując tę akcję wśród przyjaciół i znajomych, poprzez zamieszczenie linku w opisie gg, na profilu w facebooku, czy też zamieszczając informację na forach dyskusyjnych. Dla Ciebie to tylko parę chwil, a być może w ten sposób przyczynisz się do  zmiany losu wielu osób cierpiących na boreliozę. 
  

A oto bezpośredni link do petycji -   KLIK!  
]]></description><pubDate>Mon, 13 Sep 2010 23:06:43 +0000</pubDate><link>http://borelioza.net/kontrowersje/podpisz-petycje/</link><guid>http://borelioza.net/kontrowersje/podpisz-petycje/</guid></item></channel></rss>
