Blog borelioza

Kolejna interpelacja

Doczekaliśmy się drugiej już interpelacji stworzonej prawdopodobnie przez Stowarzyszenie (borelioza.org - niestety nie są podani autorzy, ale strona Stowarzyszenia jako pierwsza poinformowała o tym fakcie, oraz w jej zasobach znajduje się odpowiedź na tę interpelację - tej odpowiedzi jeszcze nie widać na stronie rządowej ). Niestety ta interpelacja tak jak i poprzednia nie wniosła wiele w życie pacjentów.

----------------------------------------------

Historia małego kamyka ... który spowodował lawinę:

Jest jeszcze trzecia interpelacja która doczekała się odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia na przestrzeni ostatnich lat.. Dzięki niej wiemy że lekarze mają prawo do leczenia wg ILADS, oraz że mogą wypisywać recepty ze zniżĸą.

Czytaj więcej - Leki ze zniżką na boreliozę !

Interpelacja ta napisana przez dwie prywatne osoby moim zdaniem była przełomowa dla lekarzy leczących wg ILADS, jak i ich pacjentów. Już w dwa miesiące miesiące później po ogłoszeniu odpowiedzi na ta interpelację odbyło się pierwsze w Polsce szkolenie dla lekarzy(24.09.2009) - poprowadził je lekarz zakaźnik, jeden z kilku lekarzy leczących metodami ILADS. Szkolenie to zorganizowane było przez nieznaną prywatną firmę.

Następne spotkanie szkoleniowe zostało zorganizowane przez Fundację BARTEK (fundacja-bartek.pl) dnia 11 grudnia 2009 w Lublinie. Tym samym było to pierwsze i jedyne szkolenie zorganizowane przez środowiska związane z Lekarzami leczącymi wg ILADS oraz pacjentami (więc wydaje się wiarygodniejsze).

Czy jest to przypadek, że obydwa te szkolenia poprzedziła interpelacja której współautorem był Dr Kurkiewicz? Wydaje mi się że nie. To właśnie ta interpelacja otworzyła drogę dla szkoleń które się odbyły i odbędą. Gdyż to ta interpelacja powiedziała w jasny sposób lekarzom że mogą leczyć wg zaleceń ILADS i że ich pacjentom przysługują recepty ze zniżką.

Zakończyło to okres spekulacji i teorii spiskowych wśród pacjentów... Z drugiej strony okazało się że lekarze mogą i mają leczyć wg swojej najlepszej wiedzy i sumienia.

----------------------------------------------

Jeszcze może parę słów o aktualnej interpelacji (nr 12691). Wydaje mi się, że pierwsze pytanie na końcu interpelacji jest nie na miejscu: "Czy i kiedy Polska dołączy do krajów, w których metoda leczenia boreliozy wg ILADS będzie ogólnodostępna dla chorych?" To pytanie jest zupełnie błędne w swojej logice. Gdyż nie ma krajów w których metoda leczenia wg ILADS jest ogólnodostępna. Stan Connecticut o który mowa, a który "docenił" metody ILADS to nie KRAJ!. Czyli wychodzi nam masło maślane.

Równie nielogiczne jest drugie pytanie: "Czy i kiedy zakażeni krętkiem borelii w Polsce przestaną być inaczej traktowani niż zakażeni krętkiem kiły czy prątkiem gruźlicy, mimo istotnego podobieństwa tych bakterii?".
Przytoczę może może fragment odpowiedzi na poprzednią interpelację: "Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy.".
Czyli krótko mówiąc krętki borelii przestaną być inaczej traktowane, gdy będzie szersza wiedza wśród lekarzy... Bo to lekarze powinni te krętki "traktować", a nie politycy! Czyli kolejne mydło maślane...

Moim zdaniem cała interpelacja od początku była skazana na porażkę, właściwie nie wiadomo o co w niej chodziło... Wygląda to na toczenie piany i próbę udowodnienia nie wiem czego...

Dlatego apeluję do osób odpowiedzialnych za stworzenie tej interpelacji! Podpiszcie się pod nią z imienia i nazwiska (nie licząc Posła Jacka Tomczaka). Gdyż w innym wypadku ta interpelacja może być odebrana jako głos społeczności chorych, a tak nie jest!

Dla chętnych przytaczam treść interpelacji - zapytania:

Czytaj więcej... Komentarze (7) 24.01.2010. 20:48

Borelioza - dylematy wokół diagnostyki, leczenia i sytuacji chorego

11 grudnia 2009r. w Lublinie odbędzie się spotkanie szkoleniowe dla lekarzy oraz pielęgniarek POZ, oraz innych pracowników służby zdrowia.

Planowana tematyka wystąpień:

1. Obraz kliniczny boreliozy; borelioza u dzieci; borelioza wrodzona, borelioza u ciężarnych: - dr n. med. Maria Zubiel, neurolog; Łódź

2. Diagnostyka serologiczna boreliozy i innych infekcji odkleszczowych; borelioza a SM- dr n. med. Jolanta Chmielewska- Badora, diagnosta laboratoryjny; Instytut Medycyny Wsi, Lublin

3. Leczenie boreliozy wg obowiązujących standardów a zalecenia i doświadczenia ILADS -dr Piotr Kurkiewicz, internista, Warszawa

4. Trudności w okresie diagnozowania i leczenia boreliozy- doświadczenia chorych; -dr n. med. Edyta Gałęziowska, Katedra Środowiskowej Opieki Zdrowotnej, Uniwersytet Medyczny, Lublin; prezes Fundacji "BARTEK"

Organizatorami spotkania są:

Fundacja "BARTEK na Rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi

Fundacja na Rzecz Przewlekle Chorych, Niepełnosprawnych, Nieuleczalnie Chorych i Marginalizowanych Społecznie- ZOFIA

Wojewódzki Konsultant w Dziedzinie Pielęgniarstwa Rodzinnego w Lublinie

Katedra Środowiskowej Opieki Zdrowotnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

Szczegóły spotkania, oraz formularze dostępne są ...lista zgłoszeń zamknięta.

-----------------------------------------------------------------------------------

Mogę mieć tylko nadzieję, że takich spotkań w przyszłości będzie coraz więcej. Przy tej okazji pragnę zwrócić waszą uwagę na jeden dość istotny szczegół.

Mówi się coraz mniej o różnicach pomiędzy leczeniem IDSA a ILADS.

W zamian coraz częściej używa się sformułowań typu "przestarzałe standardy" i "nowoczesne leczenie". Mam nadzieję, że taka tendencja się utrzyma i że lekarze leczący standardową dwutygodniową terapią zrozumieją, że ich metody choć zgodne ze standardami są nieskuteczne, przestarzałe i nie pomagają chorym.

Czytaj więcej... Komentarze (4) 24.11.2009. 12:13

Kto zarabia na chorobie?

Jeśli się leczysz napewno nieraz się zastanawiałeś kto zarabia na Twojej chorobie? Z pewnością są to firmy farmaceutyczne, lekarze i laboratoria. Ale lista zarabiających na boreliozie jest o wiele dłuższa, niż by się mogło na pierwszy rzut oka wydawać.

Lekarze różnych specjalizacji
Jak wynika z mini-ankiety* przeprowadzonej na tym blogu, tylko 34% pacjentów otrzymuje prawidłową diagnozę w kontakcie z pierwszymi trzema lekarzami. 38% pacjentów musiało odwiedzić więcej niż ośmiu specjalistów, aby uzyskać prawidłową diagnozę (borelioza) SIC! Z reguły większość takich wizyt odbywa się prywatnie, czyli choć płacimy to nie dostajemy nic w zamian. Dla porównania w Danii przeprowadzono badanie, z którego wynika, że od momentu zachorowania do postawienia diagnozy (borelioza) upływają średnio 22 miesiące! Najstraszliwsze w tych statystykach jest nie to, że tracimy pieniądze, ale to, że tracimy zdrowie!

Laboratoria.
Szukając przyczyny naszych dolegliwości podczas wędrówki po lekarzach dostajemy zlecenia na różnego rodzaju badania. A gdy w końcu uzyskamy diagnozę i zaczniemy skuteczne leczenie, musimy co miesiąc wykonywać badania kontrolne.

Firmy farmaceutyczne
Bez względu na co jesteśmy chorzy, jeśli się leczymy, musimy kupować leki.

Apteki
Gdzieś te wszystkie leki trzeba kupić, w aptekach często zostawiamy cały majątek!

Stowarzyszenia i fundacje.
Gdyby przewlekła borelioza była normalnie traktowaną chorobą, nie było by potrzeby żeby takie instytucje istniały. Jaki sens byłby w zakładaniu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, gdyby każdego członka można było wyleczyć w ciągu 4-6 tygodni?

Portale i strony internetowe
Szukając przyczyny swoich dolegliwości posiłkujemy się internetem. Odwiedzamy różnego rodzaju portale internetowe i strony opisujące choroby, pytamy o radę na forach dyskusyjnych. Ale trzeba pamiętać, że wiele stron w internecie zawiera informacje wątpliwej wartości tylko po to, żeby zwrócić na siebie uwagę serwując na pierwszym planie reklamę. Na forach mamy szansę spotkać samozwańczych specjalistów, podających się nawet za lekarzy.

Firmy telekomunikacyjne
Ile godzin spędziłeś przed telefonem dzwoniąc po przychodniach, lekarzach, czy laboratoriach?

Transport
Nie każdy ma przychodnię i lekarza tuż za rogiem. Często trzeba się wyprawić w inny koniec miasta. Wiele osób dojeżdża setki kilometrów na wizyty i badania.

Szarlatani i cudotwórcy
Wiele zdesperowanych osób właśnie tam szuka pomocy. Wróżka podpowie, na allegro można kupić cudowny środek...

Państwo i ZUS
Ile z wydatków na leczenie mogłeś sobie odliczyć od podatku? Reszta trafia do budżetu. Składkę na ZUS każdy płacić musi, jednak w przypadku choroby nie każdy otrzyma pomoc.

Tak, chorzy na boreliozę nie mają łatwo. Należy jednak pamiętać, że w drodze do zdrowia nie są to jedyne przeciwności, z którymi się spotykamy, nie licząc samej choroby. Oprócz czynników ekonomicznych, występuje jeszcze szereg czynników społecznych. Ale o tym może innym razem.

--------------------
*Mini-ankieta WYNIKI:
Pytanie: Ilu lekarzy Cię konsultowało, zanim została postawiona prawidłowa diagnoza(borelioza)?

Czytaj więcej... Komentarze (1) 26.10.2009. 11:41

Darmowe badanie!

Klinika Kardiologii UM Poznań i CBDNA rozpoczynają program kliniczny na temat zaburzeń rytmu serca u pacjentów chorych na boreliozę w celu rozwinięcia metod diagnostycznych i terapeutycznych mających pomóc ludziom poszkodowanym przez tę chorobę.

Jeśli chorowałeś, lub chorujesz na boreliozę weź udział w ankiecie organizowanej przez www.kardioserwis.pl. Część uczestników zostanie zaproszona na bezpłatne badania serca.

UWAGA informacja nieaktualne, patrz tutaj.

Myślę, że nawet jeśli nie zostaniesz wylosowany na badanie, to warto wziąć udział. Gdyż w ten sposób przyczyniasz się do walki z tą chorobą...

Czytaj więcej... Komentarze (1) 06.10.2009. 23:56

umarł król, niech żyje król!

Stało się, postanowiłem odejść z forum borelioza. Zaczęło się od wątku w którym przedstawiciel SCHNB napisał:

Pierwsze w Polsce (na tak dużą skalę) szkolenie lekarzy rodzinnych dotyczące leczenia boreliozy wg ILADS odbyło się 24 września 2009 w Bielsku Białej. Poprowadziła je dr Beata z Bielska. W imieniu Stowarzyszenia wystąpiła również wiceprezes SCHNB. Przedstawiciele firmy organizującej to spotkanie przyznali, że pierwszy raz to lekarze zwrócili się o przeszkolenie w zakresie leczenia, co ukazuje skalę problemu.

Jak większość osób wyraziłem swoją radość z tego faktu. Zapytałem się również, kto organizował to szkolenie, po czym zostałem oskarżony snucie teorii spiskowych. Zwykłe pytanie z niewiadomych przyczyn zostało odebrane jako atak... A oto moje własne słowa w odpowiedzi:

Zadałem najzwyczajniej w świecie pytanie, kto organizował szkolenie, bo z pierwszego wątku wynikało, że SCHNB jest w posiadaniu takiej informacji.
Podanie tego do publicznej wiadomości może być tylko pożyteczne dla nas wszystkich, którzy zmagamy się z tą chorobą - być może komuś się uda namówić swojego lekarza rodzinnego na takie szkolenie. Dodatkowo jest całkiem możliwe, że zaglądają tutaj jacyś lekarze którzy sami by się zgłosili. Bez żadnych insynuacji i pomówień.

Po których nastąpiła fala różnych oskarżeń i pomówień.

Wątek został zlikwidowany, a ja dostałem bana* od jednego z moderatorów, który był stroną w dyskusji i popiera niezrozumiałe teorie spiskowe np:

...Widać to, co zrobiliście stanowi zagrożenie dla jakichś niezrozumiałych dla mnie interesów...

Stałem się również poplecznikiem "starych" metod leczenia, jako że tylko ja byłem w "opozycji" do reszty dyskutujących, to nie wiem kogo innego mogło się to tyczyć:

Czyżby w opozycji pojawił się ktoś groźniejszy niż lekarze chorób zakaźnych ze swoimi przestarzałymi standardami?

Proste pytanie jednej osoby może być odebrane jako zmasowany atak. Chyba, że jeden KotFryc to tyle co cały legion oszustów i podżegaczy:

...widzę zmasowany atak na K******s, na Stowarzyszenie...

Szkoda, że wątek został zlikwidowany, bo mógłbym pewnie dowiedzieć się jeszcze wielu ciekawych rzeczy na swój temat.

W dawnych czasach ludzie nie rozumieli wielu zjawisk, które ich otaczały. Używali fantazji do uosabiania wielu nieszczęść, co dla jednostek w jakiś sposób wyróżniających się na tle reszty kończyło się stosem, nabiciem na pal, czy też utopieniem w rzece. Dziś można zaobserwować podobne zjawisko. Szczególnie wśród wielu chorych na boreliozę, którzy nie rozumieją swojej choroby, często mają różne problemy neurologiczne, są zdesperowani. Którym choroba bezlitośnie opróżnia portfele. Sami tworzą wtedy teorie spiskowe szukając winnych takiego stanu rzeczy, mówią o "niezrozumiałych interesach". A moderatorzy forum borelioza promują taki sposób myślenia i dolewają oliwy do ognia, zamiast przywrócić porządek i spokój. Na szczęście dla kozłów ofiarnych nie mamy dziś stosów i pali, czasy się zmieniły.

Reasumując:

Było to pierwsze takie szkolenie w Polsce i na pewno przełomowe, gratuluje dr Beacie z Bielska!

Szkoda tylko, że nie znamy żadnych danych "firmy farmaceutycznej", która to przygotowała. Ani celu który jej przyświecał...
ot i tyle?

---

Ale nie jest to jedyny powód mojego odejścia z forum borelioza. Zanim jednak przejdę do sedna sprawy, pozwolę sobie zacytować dr Piotra Kurkiewicza z dyskusji o interpelacji:

wydaje mi się,ze stowarzyszenie jak najbardziej powinno popierać wszelkie inicjatywy a nie tylko te, których jest same autorem- inicjatywy mogące coś zmienić w temacie rozpoznawania czy leczenia chorób odkleszczowych w Polsce.

Niestety tak jak SCHNB nie wspiera inicjatyw, których nie jest autorem (nie licząc szkoleń organizowanych przez nieznane firmy farmaceutyczne), tak forum borelioza (jego moderatorzy) nie wspiera organizacji innych niż SCHNB. Nie tak dawno temu przez jednego z forumowiczów został stworzony wątek dotyczący Fundacji BARTEK. Dziś tego wątku już nie ma. Dlaczego, mimo tylu "śmieciowych" wątków, akurat ten wątek musiał zostać usunięty? (ten wątek chyba nie był "śmieciowy?").

Powstanie jeszcze jednej organizacji bezpośrednio związanej z boreliozą jest dość istotną informacją ze względu na różny profil działalności obu organizacji. Ale moderatorzy najwidoczniej uważają, że jest to informacja szkodliwa dla chorych, skoro zlikwidowali ten wątek, bo przecież: "Problemem tez jest kierowanie chorych pod odpowiedni adres... " - jak to pisała moderatorka od spisków.

Po raz kolejny moderatorzy forum borelioza są stroną w sprawie, w której nie powinni. Takich przykładów można znaleźć dużo więcej i "kazdy moze sobie dospiewac resztę".

---

Tak więc forum, które dawało nadzieję, niosło życie, w moim odczuciu zmarło ... poprzez upolitycznienie, brak obiektywizmu i zdrowego rozsądku** ...

---

Są to główne przyczyny, dla których postanowiłem zaangażować się w tworzenie nowego forum. Moja wizja to forum, które będzie miało obiektywnych moderatorów, gdzie każdy będzie mógł zadawać zarówno trudne jak i łatwe pytania. Miejsce gdzie będzie można się spotkać i podyskutować, czasem wyżalić, czy najzwyczajniej w świecie poplotkować. Forum ponad podziałami, które będzie łączyć, a nie dzielić.

Sponsorem i właścicielem nowego forum jest Fundacja BARTEK. Jednak żeby ono powstało potrzebna jest Wasza pomoc. Potrzebujemy moderatorów, administratorów oraz programistów, a także ludzi, którzy po prostu chcieliby pomóc. Wszystkich chętnych zapraszam do kontaktu:

Errata + objaśnienia ;-)

* 1 października 2009 o 16:08 otrzymałem informację o zdjęciu bana, jednak w moim odczuciu niewiele to zmienia. Artykuł został napisany dzień przed opublikowaniem.

**zawszę gdy myślę o zdrowym rozsądku przypomina mi się jeden cytat:
"Zdrowy rozsądek może zastąpić prawie każdy stopień wykształcenia, ale żadne wykształcenie nie zastąpi zdrowego rozsądku."
Arthur Schopenhauer

Oficjalny start nowego forum planuję na 11 października, trzymajcie kciuki ;-)

Czytaj więcej... Komentarze (4) 01.10.2009. 19:25