Blog borelioza
Kategorie
Newsletter
Najnowsze wiadomosci
Ostatnie komentarze
Informacje i nowości
Będę tutaj umieszczał różne informacje dotyczące boreliozy, społeczności chorych na boreliozę, oraz filmy, czyli takie blogowe TV.Leki ze zniżką na boreliozę !
Dzięki Piotrowi "piwis78", oraz Dr Piotrowi Kurkiewiczowi możemy cieszyć się receptami ze zniżką!
Myślę, że mogę pogratulować obu Panom w imieniu wszystkich, którzy się leczą, jak i tych którzy dopiero mają podjąć leczenie.
Dzięki temu, być może więcej osób chorych będzie mogło podjąć efektywne leczenie z szansą na wyzdrowienie.
W jaki sposób naszym bohaterom udało się tego dokonać ?
Panowie zainteresowali sprawą posła Mirosława Koźlakiewicza przygotowali Interpelacje o następującej treści:
Interpelacja nr 9915
do ministra zdrowia
w sprawie wytycznych dotyczących leczenia chorych na boreliozę
W związku z narastającą liczbą zarażeń boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi do mojego biura poselskiego zgłaszają się interesanci - sami chorzy lub ich rodziny - mający problem z diagnostyką i leczeniem chorób odkleszczowych.
Większość pacjentów poddanych standardowemu (wg polskich zaleceń opracowanych przez przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Lekarzy Chorób Zakaźnych i Epidemiologów) leczeniu jednym antybiotykiem przez najwyżej kilka tygodni ma nawroty choroby, co powoduje wzrost kosztów leczenia. Jeśli dolegliwości u pacjentów nadal się utrzymują, uznaje się to za tzw. zespół poboreliozowy niewymagający leczenia antybiotykowego. Istnienie zespołu poboreliozowego jest tylko teorią niemającą niepodważalnych podstaw naukowych. Zespół poboreliozowy Post Lyme Syndrom jest przyjęty przez IDSA - Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych, do których odwołują się polskie rekomendacje. W zeszłym roku naukowcom z IDSA ustalającym amerykańskie wytyczne leczenia chorób odkleszczowych prokurator generalny stanu Connecticut zarzucił nieuwzględnianie interesu ludzi chorych na boreliozę, korupcję, selektywne traktowanie badań naukowych i nakazał opracowanie nowych wytycznych.
Grupa lekarzy skupiona wokół organizacji ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) zaleca długotrwałą terapię przy użyciu różnych antybiotyków i innych leków. Uważają oni, że niewłaściwie leczona borelioza ma tendencję do nawracania i przechodzenia w fazę przewlekłą, dlatego już od chwili zdiagnozowania potrzebna jest agresywna terapia. Ich obserwacje i badania naukowe (praktycznie przemilczane w Polsce i ignorowane) wskazują na przewlekły charakter zakażenia krętkiem boreliozy, a nie na istnienie zespołu poboreliozowego. Zdaniem lekarzy z ILADS antybiotyki trzeba podawać nawet wtedy, gdy badania diagnostyczne nie potwierdzają boreliozy, ale jest ona klinicznie wysoce prawdopodobna - zalecają wtedy testową antybiotykoterapię i powtórzenie testów diagnostycznych.
Jeśli borelioza jest stwierdzona, ILADS zaleca, aby nie stosować szablonowego (28-dniowej terapii jednym antybiotykiem) leczenia, ale dostosować terapie do tego, jak po niej czuje się pacjent i jak wygląda obraz kliniczny przed i po leczeniu.
Według ILADS leczenie boreliozy powinno być bardzo długie, trwać wiele miesięcy lub nawet lat z uwagi na istnienie form przetrwalnikowych bakterii: formy L i cyst. Pozwalają one bakterii na przetrwanie i odpowiadają za nawroty choroby po zaprzestaniu leczenia, podobnie jak ma to miejsce w gruźlicy czy trądzie wywołanych przez bakterie również mające formę L. Lekarze ILADS często stosują kilka antybiotyków naraz.
Cechy biologiczne krętka borreli powodują trudności diagnostyczno-terapeutyczne, brak możliwości wiarygodnego monitorowania terapii, brak jednoznacznego potwierdzenia wyleczenia i problemy w stworzeniu skutecznej szczepionki. Częste przypadki źle rozpoznanej boreliozy, która może imitować wiele chorób, jak np. reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zespół przewlekłego zmęczenia, padaczka, depresja, nerwica, choroba Alzheimera itd., powodują wzrost kosztów leczenia, a także kosztów społecznych.
Pomimo badań i nagłaśniania problemu przez media i samych chorych, zwłaszcza stowarzyszenie chorych na boreliozę, wiedza lekarzy na temat chorób odkleszczowych jest mała i wybiórcza. Polscy naukowcy i lekarze zajmujący się naukowo chorobami odkleszczowymi nagłaśniają jednostronnie problem chorób odkleszczowych, odwołując się głównie do skompromitowanego towarzystwa IDSA, pomijając w zasadzie doniesienia ILADS o naukowo udowodnionym istnieniu seronegatywnej postaci boreliozy. Również praktycznie nie podaje się, że kleszcz przenosi kilkadziesiąt różnych chorób, tzw. koinfekcji, które trzeba rozpoznawać i leczyć. Są to np. babesjoza, bartonelloza, jersinioza, anaplazmoza, a sama borelioza może prowadzić do trwałego kalectwa i nawet do śmierci (są takie niepochodzące z Polski doniesienia), jeśli nie jest właściwie zdiagnozowana i leczona. Choroby odkleszczowe, stosunkowo mało poznane, w większości nie są w wykazie chorób zakaźnych podlegających obowiązkowemu zgłoszeniu do stacji sanitarno-epidemiologicznej, a testy diagnostyczne wykrywające je nie są powszechnie dostępne i w zasadzie są pełnopłatne. Poważne zastrzeżenia budzi nadzór epidemiologiczny nad samą boreliozą, np. w 2008 r. stacje sanitarno-epidemiologiczne przez większość miesięcy nie rejestrowały nowych zachorowań, a tylko w pierwszych 3 miesiącach 2008 r. zanotowano ponad 6 tys. nowych zachorowań. Wiele osób i naukowców jest zdania, że w Polsce, a szerzej w całej Europie i Ameryce, zwłaszcza Północnej, jest inwazja zarażonych kleszczy i należy ogłosić epidemię - w Polsce - czy szerzej pandemię chorób odkleszczowych. Również niepokój budzi to, że wielu osobom chorym na choroby odkleszczowe ZUS czy KRUS odmawia prawa do przewlekłego zasiłku chorobowego czy niekiedy renty.
Pani Minister, czy pacjenci chorujący na boreliozę i chcący się leczyć wg standardów ILADS muszą występować do NFZ o wyrażenie zgody na takie leczenie? Czy lekarze leczący wg zaleceń ILADS mogą wypisywać leki (głównie antybiotyki) refundowane, gdy terapia trwa dłużej niż kilka tygodni? Czy w diagnostyce obraz kliniczny jest ważniejszy od wyników testów na boreliozę? Czy ministerstwo planuje wprowadzenie ujednoliconego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego i narodowego programu zwalczania boreliozy i chorób odkleszczowych, a także edukacji lekarzy wielu specjalności, pokazującego nawet ˝niewygodne˝ doniesienia naukowe i kontrowersje dotyczące diagnostyki, a przede wszystkim leczenia chorób odkleszczowych? Czy ministerstwo nie powinno już ogłosić epidemii chorób odkleszczowych i wprowadzić odpowiednie, nadzwyczajne procedury?
Z poważaniem
Poseł Mirosław Koźlakiewicz
Ciechanów, dnia 2 czerwca 2009 r.
Odpowiedzi nie będę całej przytaczał, gdyż generalnie nie zawiera niczego ciekawego, no może poza tym fragmentem: "Pragnę natomiast zapewnić, że koszty leczenia boreliozy, w tym powszechnie dostępne w obrocie aptecznym antybiotyki stosowane w jej leczeniu, są – decyzją ministra zdrowia – objęte finansowaniem ze środków publicznych na podstawie przepisów ustawy z dnia 27 kwietnia 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.). Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy."
Czyli lekarze mają prawo do leczenia antybiotykami przez długi okres czasu, jak i mogą wypisywać recepty ze zniżką. Jest to wielki krok na przód, który dokonał się dzięki dwójce prywatnych osób.
Oczywiście nie jest to koniec walki o lepsze traktowanie chorych na boreliozę, a zaledwie jej początek. Ale widać światełko w tunelu ....
05.08.2009. 17:36
Z odpowiedzi (http://orka2.sejm.gov.pl/IZ6.nsf/main/0D2EA0BD)
"Narastanie liczby zgłoszonych przypadków BL przedstawia się w poszczególnych latach następująco: w roku 2002 - 2034 zachorowania, w roku 2003 - 3575, w roku 2004 - 3822, w roku 2005 - 4406, w roku 2006 - 6679 i w roku 2007 - 7723 zachorowania. W roku 2008 zgłoszono łącznie 8248 przypadków choroby, zaś w pierwszym kwartale 2009 r. - 1801 przypadków. Dane te należy przytoczyć, ponieważ w piśmie pana posła czytamy między innymi: ˝Poważne zastrzeżenia budzi nadzór epidemiologiczny nad samą boreliozą, np. w 2008 r. stacje sanitarno-epidemiologiczne przez większość miesięcy nie rejestrowały nowych zachorowań, a tylko w pierwszych 3 miesiącach 2008 r. zanotowano ponad 6 tys. nowych zachorowań.˝ Autor interpelacji nie bierze jednak pod uwagę faktu istnienia wyraźnej sezonowości zachorowań na boreliozę, związanej z dwoma rocznymi szczytami aktywności kleszczy. "
Autor zaś odpowiedzi nie bierze pod uwagę wykrywania przypadków długoletniej boreliozy, bo wg. niego jest to już inna jednostka chorobowa, nie zakaźna, a psychiatryczna czyli "zespół poboreliozowy". I w ten oto sposób kółko się zamyka, wg. medycyny akademickiej boreliozę ma tylko ktoś z rumieniem, więc do statystyk wpisuje się tylko tych z rumieniem, innych po prostu leczy się na inne choroby. A zmiana tego stanu jak widać jest niemożliwa :(
Aga mama Madzi 16.04.2010. 19:13
Od Września 2009 roku moja córka jest chora na boreliozę, na początku poszłam z nią do szpitala Jana Pawła II w Krakowie, gdzie mnie odesłali praktycznie z kwitkiem, bo im się nie chciało przyjąć chorego dziecka, bo mieli strasznie dużo pacjentów, aż troje. Poszłam do Żeromskiego. Tam mnie przyjęli, ale metoda czyli 2 razy 500mg. amotaksu była o dupę rozbić. Po około miesiącu leczenia poszłam z dzieckiem prywatnie do lekarza gdzie wreszcie uzyskałam pomoc, dość kosztowną ale wydaje się skuteczna, chociaż córka do tej pory ma niewielkie bóle rąk i nóg imrowienia pod skórą i trochę się obawiam czy nie powinnam zmienić leków. Codziennie modlę się o uznanie w Polsce wszystkich możliwych metod leczenia tej cholernej choroby, o wynalezienie skutecznych antybiotyków, o jakiś cud, bo moje dziecko jest moim życiem, bez niej mnie też nie będzie. Nie pojmuję dlaczego w Polsce lekarze nie rozumieją istoty tej choroby, nie przyjmują do wiadomości oczywistych faktów, o co tu chodzi? Dlaczego badania tych infekcji nie są refundowane? Na pewno gdyby były refundowane to powiedzmy po trzecim badaniu bakterię by wykryto, bo wiadomo przecież że bakteria namnaża się co 72 godziny więc myślę, że należy zrobić przynajmniej trzy powtórzenia przez trzy dni i może wtedy wyniki byłyby pozytywne i bakteria byłaby widoczna we krwi. Obecnie mnie nie stać na takie koszty, a też lekarze nie chcą leczyć tej choroby. Zwłaszcza jak zobaczą rumień, o to wtedy robią co mogą żeby pozbyć się takiego pacjenta. Tego już doświadczyłam na własnej skórze. Ogólnie, żeby leczyć się w Polsce trzeba mieć nerwy ze stali. Dobrze, że moje dziecko ma dopiero 9 lat i cały koszmar użerki z tą bandą spoczywa na mnie, a nie na niej. Pozdrawiam wszystkich chorych i ich rodziny, życzę wytrwałości i zdrowia.
Ośwuadczenie.
Moja i dr Piotra interpelacja była przemyślama i rozważną, uwzegledniającą realia pawrne Polski i róznicę prawną w odniesieniu do USA. Poslugiwaniesię takim schematami myslenia jak w ostatnie interpelacji jest błędne. Polski system parawny pozwala na lecznie ILADS, po te wytczne ktore są tak krtykowane i słusznie są tylko zaleceniami.a nie jakims sztywnymi wytycznymi. Pozdrawiam Piotr
Wczoraj dostałam recepty ze zniżką :) Wyszło mi, ze ta zniżka to około 50% !!!! Ale od znajomej wiem, że nie wszysce lekarze leczący boreliozę chcą wypisywać takie recepty. Myślę, że sami musimy naciskać, prosić, przypominać, iż lekarz ma możliwość dać nam takie recepty, i jest to zgodne z prawem.
Filip z Konopii 30.08.2009. 21:55
Krystek, faktycznie- to jest wszystko tak śmieszne, że aż boki można zrywać. Zwłaszcza, kiedy czyta się np. takie wpisy:
http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,87490285,99629655,Re_neuroborelioza.html
Grizac, prawa pacjenta, które podałeś, nie gwarantują refundowanego leczenia- przy czym nie chodzi tylko o boreliozę; tę kwestię reguluje nieprzytoczona na stronach Stowarzyszenia Ustawa o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym.
Co do wynoszenia czegoś z zamkniętego forum- pewnie są równi i równiejsi. Albo na zasadzie "Co można wojewodzie, to nie Tobie, smrodzie".
Dobrze, że ktoś głośno mówi o tym, że zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem leczenie boreliozy może i powinno być refundowane. Myślę, że wielu chorych czytających wiadome forum, nie zdaje sobie z tego sprawy. Nie wiadomo ilu musiało zrezygnować z leczenia, bo nie stać ich na wykupienie pełnopłatnych recept.
Tak trzymaj :)
Padłem ze śmiechu czytając ten cudowny niby blog,a szczegolnie:
Dzięki Piotrowi "piwis78", oraz Dr Piotrowi Kurkiewiczowi możemy cieszyć się receptami ze zniżką! Myślę, że mogę pogratulować obu Panom w imieniu wszystkich, którzy się leczą, jak i tych którzy dopiero mają podjąć leczenie.
Dzięki temu, być może więcej osób chorych będzie mogło podjąć efektywne leczenie z szansą na wyzdrowienie.
Cieszy jak diabli naiwnośc autora i w ogole to wszystko nadaje się w sam raz do wątku florka:pośmiejmy się w chorobie.
Bardzo śmieszne.
>Jeśli o tych sprawach od zawsze było wiadomo, powiedz mi dlaczego nie ma na ten temat nawet wzmianki na stronie stowarzyszenia?
Proszę bardzo, to wisi tam już od początku istnienia tej strony:
http://www.borelioza.org/prawa.htm
Na inne tematy już tu się nie będę wypowiadał, bo nie zależy mi na skłóceniu środowiska chorych i na jego rozbijaniu. To nikomu nie służy, poza zakaźnikami. Ja mam naturę pokojową i zawsze jestem gotowy do porozumienia. Potrafię też uznać swoje błędy i przeprosić. Bardzo też nie lubię, kiedy ktoś próbuje mną manipulować. Wyczuwam to łatwo. A Ty?
Uważam, że dodatek: "Malkontenci i krytycy" nie służy dobrze jedności środowiska chorych. Tym bardziej, że Twój blog jest chętnie czytanym, zapewne również przez tych, którzy wysyłają chorych na boreliozę do psychiatrów.
Krytyka będzie zawsze i tego nie da się uniknąć. Dobre rzeczy same się obronią. Dlatego nawet we wklejonym wyżej moim wpisie z 19:18 poprosiłem o wycięcie zbędnej dyskusji, w tym zwłaszcza moich krytycznych uwag (krytycznych, nie złośliwych).
>A są tacy Grizac którzy podają dane osobowe ludzi z forum rozumiem że tak można i na to jest przyzwolenie zarządu stowarzyszenia, oczywiście tam głosu nie zabrałeś??
Odpowiadam za swoje czyny, nie za czyny innych. A głos owszem zabrałem, choć nie jestem w żadnym zarządzie.
Nie musisz zamieszczać tego komentarza na swoim blogu. To zupełnie niepotrzebna przepychanka. Dla dobra sprawy, której poświęcam codziennie średnio 3 godziny swojego wolnego czasu, jestem w stanie nawet posypać głowę popiołem, jeżeli to komuś pomoże.
Pozdrawiam
Sławek
Marcin 13.08.2009. 15:57
Do Grizac !
"Wklejanie tu wypowiedzi jednego z uczestników zamkniętego i ukrytego forum uważam natomiast za poważne przekroczenie ogólnie przyjętych zasad. Tak się zwyczajnie nie robi."
Nie podałem żadnych danych osobowych, więc nikomu się krzywda nie stała.
Wg. życzenia jednak usuwam tę wypowiedź z zamkniętego forum należącego do Agora SA.
A są tacy Grizac którzy podają dane osobowe ludzi z forum rozumiem że tak można i na to jest przyzwolenie zarządu stowarzyszenia, oczywiście tam głosu nie zabrałeś??
Co do zniżek, dla wielu osób które znam jest to nowość. Poza tym z tego tekstu wynika również, że nie jest to żadne leczenie eksperymentalne - lekarz ma prawo leczyć wg. swojej wiedzy.
Jeśli o tych sprawach od zawsze było wiadomo, powiedz mi dlaczego nie ma na ten temat nawet wzmianki na stronie stowarzyszenia?
--------------------------------
Do Lula Lu
Musisz wejść na ten adres:
http://orka2.sejm.gov.pl
Następnie wpisać w wyszukiwarkę ten numer interpelacji:
9915
Lekarze zawsze mieli takie prawo i ta interpelacja niczego niestety nie zmieniła. Nie uważam, żeby były powody do jakiegoś "hurraoptymizmu".
O tym, kto i ile robi dla środowiska chorych nie będę się wypowiadał - niech ocenią to chorzy i historia.
Wklejanie tu wypowiedzi jednego z uczestników zamkniętego i ukrytego forum uważam natomiast za poważne przekroczenie ogólnie przyjętych zasad. Tak się zwyczajnie nie robi.
Czy możesz podać źródło iterpelacji?
Po moim ostatnim przejściu z lekarzem internistą, zapewnie dobrze zaopatrzyć się w stosowne artykuły, nie dotyczące tylko kosztów, ale i leczenia w ogóle aby tamim arogantom zostawić. Moze przeczytają.
Dodaj komentarz
* = pole jest wymagane