Blog borelioza
Kategorie
Newsletter
Najnowsze wiadomosci
Ostatnie komentarze
Jest to blog o mnie i mojej chorobie - borelioza. Tutaj będę opisywał moje objawy oraz badania jakie wykonałem, a także leczenie i jego efekty. Mam nadzieję, że ludzie z podejrzeniem boreliozy znajdą tutaj w przyszłości wiele użytecznych informacji.
Nie jestem lekarzem !
jestem tylko pacjentem !
Linki
Fundacja Bartek
Bardziej spostrzegawczy czytelnicy zauważyli po prawej stronie nowy baner (jeszcze nie skończony).
Jest to odnośnik do nowo powstałej Fundacji "BARTEK", której pełna nazwa brzmi:
Fundacja „BARTEK” na Rzecz Osób z Boreliozą
i Innymi Chorobami Odkleszczowymi.
Z pewnością zastanawiacie się po co nam jeszcze jedna organizacja, reprezentująca chorych na boreliozę, wszak mamy jeszcze Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Czy nie lepsza byłaby jedna i silniejsza organizacja?
Żeby zrozumieć różnicę na początku należy sobie zdać sprawę z formy w jakiej funkcjonują obie organizacje. Stowarzyszenie jak sama nazwa wskazuje jest tworzone przez członków. Wiele ważnych decyzji jest podejmowanych na walnym zgromadzeniu członków, co może często wydłużać proces podejmowania ważnych decyzji. Członkowie stowarzyszenia z reguły działają na zasadzie wolontariatu, czyli nie pobierają wynagrodzenia za swój wkład w rozwój organizacji. W przypadku fundacji większość decyzji jest podejmowana przez właściciela-fundatora. Czyli organizacja w takiej formie, może szybciej podejmować decyzje.
Współistnienie dwóch organizacji związanych z boreliozą, prędzej czy później zmusi je do współzawodnictwa o poparcie społeczne. Innymi słowy każdy będzie mógł wesprzeć tę organizację, która jego zdaniem lepiej wywiązuje się ze swoich celów statutowych, walczy o prawa chorych, jest aktywna (zupełnie jak przy wolnym rynku, jeśli nie ma monopolu to jakość usług rośnie)...
Z tych powodów uważam, że istnienie dwóch takich organizacji przyniesie pożytek pacjentom chorym na boreliozę, jak i ich lekarzom.
Jeśli chodzi o samą fundację, warto zapoznać się z informacjami zawartymi na jej stronie www.
Ja zwróciłem szczególną uwagę na statut: Rozdział II Cele Fundacji, gdzie miedzy innymi czytamy:
Celami fundacji są ... Prowadzenie oraz wspieranie działalności na rzecz osób chorych na boreliozę...
Zatem Fundacja „BARTEK” jest pierwszą i jedyną w Polsce organizacją, która ma w swoich założeniach punkt mówiący o pomocy i wsparciu dla osób chorych na boreliozę i myślę, że przy tym jednym punkcie każdy powinien się zastanowić czy nie warto by było wesprzeć fundacji. A pomoc o której mowa, nie jest pomocą tylko finansową, jeśli się dobrze orientuję...
Jeśli chodzi zaś o lekarzy, fundacja ma w swoim statucie między innymi informację o kursach i szkoleniach. Dlatego być może, warto nawiązać kontakt z tą fundacją.
Mam nadzieję, że czas zweryfikuje pozytywnie działalność tej fundacji z pożytkiem dla nas wszystkich!
Więcej informacji:http://fundacja-bartek.pl/
........................................................................
Jeśli chcecie być na bieżąco informowania o ważnych wydarzeniach związanych z boreliozą, zapraszam do naszego newslettera!
Czytaj więcej... Komentarze (0) 20.09.2009. 09:58
Apel o pomoc
O Pani Katarzynie Czerniak mówiono już w telewizji, oraz pisano na wielu portalach internetowych.
Pani Kasia przez wiele lat szukała źródła swych dolegliwości, jednak żaden lekarz nie umiał wyznaczyć właściwej diagnozy. Jej stan się pogarszał, aż w końcu pewnego dnia Pani Kasia nie podniosła się z łóżka.
Przykuta do łóżka, sparaliżowana, cierpiąc niewyobrażalne męki wielokrotnie prosiła o eutanazję. Jeden z lekarzy zaproponował oddanie kobiety do hospicjum, na co mąż Pani Katarzyny się nie zgodził.
Teraz w końcu pojawiła się nadzieja, dwóch specjalistów zajmujących się leczeniem boreliozy dr Piotr Kurkiewicz z Warszawy oraz dr Beata Kowalska -Werbowy z Krakowa, postawili diagnozę: przewlekła neuroborelioza. Dodatkowe testy wykazały obecność innych chorób odkleszczowych i odzwierzęcych, czyli tak zwane koinfekcje. Które znacznie utrudniają leczenie.
Leczenie boreliozy według zaleceń ILADS (które jest rekomendowane przez obu specjalistów) jest bardzo drogie i państwa Czerniaków nie stać na takie leczenie.
Zatem zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc i datki pieniężne na pomoc dla Pani Kasi.
Wszystkich tych, którzy są w stanie wspomóc leczenie Pani Kasi prosimy o drobną wpłatę na subkonto prowadzone przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Wpłaty prosimy kierować na konto:
nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Czerniak Katarzyna
-------------------------------------------------------------
Informacje które ukazały się w mediach w związku ze sprawą Katarzyny Czerniak:
http://www.efakt.pl/Umieram-przez-kleszcza,artykuly,39433,1.html
http://www.tvn24.pl/28377,1600590,0,1,zla-diagnoza,fakty_wiadomosc.html
http://www.elblag24.pl/elblag,kleszcz_zabral_jej_zdrowie_i_normalne_zycie,22994,0,2,0.html
Czytaj więcej... Komentarze (7) 14.09.2009. 22:01
U doktora
Właśnie jestem po kolejnej podróży do Zabrza. Co nowego? Objawy które przez ostatnie 2 miesiące mnie prześladowały to:
- bóle głowy- pocenie się, szczególnie tył głowy
- drętwienia kończyn
- tiki
- bóle oczu
- nocne koszmary, budzenie się w nocy
- napady złości
- bóle w krzyżu
- swędzenie stawów, szczególnie kolan
- uczucie ucisku w różnych częściach brzucha (lecz raczej nie grzybica)
Z innych spostrzeżeń. Przy pulsach tinidazolu czuję się właściwie lepiej, co mogło by sugerować... borelioza i ... no właśnie nie wiadomo.
Nastąpiła zmiana w leczeniu, teraz będę przyjmował:Doxycyklina 2x2
Azitrox 500 1 tab co drugi dzień
Trimesan 2x1 po jedzeniu
Viregyt - K 1x1
Tynidazol - 2x1 co drugi dzień
Flumycon 200/tydzień
Jak widać nastąpiła znaczna zmiana w przyjmowaniu tynidazolu. Teraz będę prał co drugi dzień dwie tabletki, dawniej brałem w pulsach 15 dni, 15 dni przerwy.
Czytaj więcej... Komentarze (10) 13.09.2009. 19:10
Biotrakson i wlewy w Toruniu
Ci którzy leczą się dłużej z pewnością wiedzą czym jest biotrakson. Jeśli sami go nie przyjmowali, to na pewno czytali o nim sporo na forach.
Oczywiście jest to antybiotyk. To co go wyróżnia spośród innych leków które bierzemy w związku z boreliozą to sposób przyjmowania poprzez wlewy bezpośrednio do naszego krwiobiegu.
Mój lekarz również mi zlecił ostatnio takie wlewy. Miałem na ten cel poświęcić moje dwa tygodnie urlopu, gdyż normalnie pracując z powodów technicznych nie byłbym w stanie przyjmować wlewów.
Problemy zaczęły się już przy zakupie biotraksonu. Najbliższa hurtownia za pomocą której apteka sprowadza leki nie mogła go wydać, z powodu inwentaryzacji. Dodatkowo był to piątek czyli w weekend nie można było liczyć na zrealizowanie tej recepty. Następny problem to zakup odpowiednich igieł, wężyków i całej reszty do zrobienia tych wlewów. Właściwie żadna z toruńskich (co prawda nie zaglądałem do wszystkich, ale do tych największych...) aptek nie była w stanie mi tego zorganizować, musiałem kupować w paru aptekach po parę sztuk... Ale to nie wszytko ...
Wlewy ktoś musi wykonać... Zacząłem szukać odpowiedniej placówki która by się tego podjęła... I tutaj zaczęły się problemy, gdyż wlewy miałem mieć wykonane przez 14 dni non stop, czyli odpadały przychodnie rejonowe które z reguły mają zamknięte w weekendy. Skontaktowałem się z paroma szpitalami w Toruniu i tak:
Wojewódzki Szpital Obserwacyjno-Zakaźny w Toruniu. W izbie przyjęć pani w okienku czytając skierowanie wyglądała co najmniej jakby miała na sobie odpowiedzialność za losy szpitala. W końcu zadecydowała, że z czymś takim mam się zgłosić do poradni przyszpitalnej, gdzie się udałem. Tam następna pielęgniarka po przemyśleniach stwierdziła, że takie zlecenia przyjmują tylko od tamtejszych lekarzy! Czyli musiałbym zarejestrować się na wizytę do lekarza ze szpitala zakaźnego, który miałby mi wypisać skierowanie o tej samej treści... Biorąc pod uwagę kolejki w przychodniach publicznych prawdopodobnie musiałbym znaleźć lekarza który przyjmuje prywatnie i pracuje w szpitalu zakaźnym, żeby przepisał mi to co już dostałem od mojego lekarza... Ramiona mi opadły, na całej operacji straciłbym kolejnych parę dni urlopu, na co nie miałem czasu.
Specjalistyczny Szpital Miejski im. M. Kopernika w Toruniu. - tutaj przeszedłem podobną drogę co w placówce wyżej. Znów strata całego dnia...
MATOPAT - Po krótkiej dyskusji i namyśle pani powiedziała, że takich zabiegów nie wykonują. Mówiąc krótko na liście zabiegów nie było czegoś takiego jak "podanie biotraksonu", a przynajmniej tak prozaicznie zabrzmiała ta odpowiedź.
Wykonałem jeszcze parę telefonów, ale koniec końców się poddałem. Wszędzie byłem traktowany jak zdrowa osoba, gdy tymczasem takie bieganie przy ponad 30 stopniowym upale + puls tinidazolu powaliły mnie. Padłem jak długi i 2 dni spędziłem w łóżku. Dalsze szukanie nie miało sensu ze względu na ograniczony czas mojego urlopu.
Całości dodaje smaczku fakt, że wszędzie deklarowałem, że za wykonanie wlewów byłem gotowy zapłacić prywatnie.
Wniosek prosty, acz smutny. Szpital nie weźmie prywatnych pieniędzy, zrobi to lekarz który przyjmuje w państwowej placówce, żeby później wykonać zabieg na koszt państwa... (niestety na to nie miałem czasu)...
No więc reasumując. Jeśli macie chorować, to nie chorujcie na boreliozę ;-) A jeśli już musicie to nie w Toruniu ;-))
Czytaj więcej... Komentarze (1) 06.09.2009. 11:30
Leki ze zniżką na boreliozę !
Dzięki Piotrowi "piwis78", oraz Dr Piotrowi Kurkiewiczowi możemy cieszyć się receptami ze zniżką!
Myślę, że mogę pogratulować obu Panom w imieniu wszystkich, którzy się leczą, jak i tych którzy dopiero mają podjąć leczenie.
Dzięki temu, być może więcej osób chorych będzie mogło podjąć efektywne leczenie z szansą na wyzdrowienie.
W jaki sposób naszym bohaterom udało się tego dokonać ?
Panowie zainteresowali sprawą posła Mirosława Koźlakiewicza przygotowali Interpelacje o następującej treści:
Interpelacja nr 9915
do ministra zdrowia
w sprawie wytycznych dotyczących leczenia chorych na boreliozę
W związku z narastającą liczbą zarażeń boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi do mojego biura poselskiego zgłaszają się interesanci - sami chorzy lub ich rodziny - mający problem z diagnostyką i leczeniem chorób odkleszczowych.
Większość pacjentów poddanych standardowemu (wg polskich zaleceń opracowanych przez przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Lekarzy Chorób Zakaźnych i Epidemiologów) leczeniu jednym antybiotykiem przez najwyżej kilka tygodni ma nawroty choroby, co powoduje wzrost kosztów leczenia. Jeśli dolegliwości u pacjentów nadal się utrzymują, uznaje się to za tzw. zespół poboreliozowy niewymagający leczenia antybiotykowego. Istnienie zespołu poboreliozowego jest tylko teorią niemającą niepodważalnych podstaw naukowych. Zespół poboreliozowy Post Lyme Syndrom jest przyjęty przez IDSA - Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych, do których odwołują się polskie rekomendacje. W zeszłym roku naukowcom z IDSA ustalającym amerykańskie wytyczne leczenia chorób odkleszczowych prokurator generalny stanu Connecticut zarzucił nieuwzględnianie interesu ludzi chorych na boreliozę, korupcję, selektywne traktowanie badań naukowych i nakazał opracowanie nowych wytycznych.
Grupa lekarzy skupiona wokół organizacji ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) zaleca długotrwałą terapię przy użyciu różnych antybiotyków i innych leków. Uważają oni, że niewłaściwie leczona borelioza ma tendencję do nawracania i przechodzenia w fazę przewlekłą, dlatego już od chwili zdiagnozowania potrzebna jest agresywna terapia. Ich obserwacje i badania naukowe (praktycznie przemilczane w Polsce i ignorowane) wskazują na przewlekły charakter zakażenia krętkiem boreliozy, a nie na istnienie zespołu poboreliozowego. Zdaniem lekarzy z ILADS antybiotyki trzeba podawać nawet wtedy, gdy badania diagnostyczne nie potwierdzają boreliozy, ale jest ona klinicznie wysoce prawdopodobna - zalecają wtedy testową antybiotykoterapię i powtórzenie testów diagnostycznych.
Jeśli borelioza jest stwierdzona, ILADS zaleca, aby nie stosować szablonowego (28-dniowej terapii jednym antybiotykiem) leczenia, ale dostosować terapie do tego, jak po niej czuje się pacjent i jak wygląda obraz kliniczny przed i po leczeniu.
Według ILADS leczenie boreliozy powinno być bardzo długie, trwać wiele miesięcy lub nawet lat z uwagi na istnienie form przetrwalnikowych bakterii: formy L i cyst. Pozwalają one bakterii na przetrwanie i odpowiadają za nawroty choroby po zaprzestaniu leczenia, podobnie jak ma to miejsce w gruźlicy czy trądzie wywołanych przez bakterie również mające formę L. Lekarze ILADS często stosują kilka antybiotyków naraz.
Cechy biologiczne krętka borreli powodują trudności diagnostyczno-terapeutyczne, brak możliwości wiarygodnego monitorowania terapii, brak jednoznacznego potwierdzenia wyleczenia i problemy w stworzeniu skutecznej szczepionki. Częste przypadki źle rozpoznanej boreliozy, która może imitować wiele chorób, jak np. reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zespół przewlekłego zmęczenia, padaczka, depresja, nerwica, choroba Alzheimera itd., powodują wzrost kosztów leczenia, a także kosztów społecznych.
Pomimo badań i nagłaśniania problemu przez media i samych chorych, zwłaszcza stowarzyszenie chorych na boreliozę, wiedza lekarzy na temat chorób odkleszczowych jest mała i wybiórcza. Polscy naukowcy i lekarze zajmujący się naukowo chorobami odkleszczowymi nagłaśniają jednostronnie problem chorób odkleszczowych, odwołując się głównie do skompromitowanego towarzystwa IDSA, pomijając w zasadzie doniesienia ILADS o naukowo udowodnionym istnieniu seronegatywnej postaci boreliozy. Również praktycznie nie podaje się, że kleszcz przenosi kilkadziesiąt różnych chorób, tzw. koinfekcji, które trzeba rozpoznawać i leczyć. Są to np. babesjoza, bartonelloza, jersinioza, anaplazmoza, a sama borelioza może prowadzić do trwałego kalectwa i nawet do śmierci (są takie niepochodzące z Polski doniesienia), jeśli nie jest właściwie zdiagnozowana i leczona. Choroby odkleszczowe, stosunkowo mało poznane, w większości nie są w wykazie chorób zakaźnych podlegających obowiązkowemu zgłoszeniu do stacji sanitarno-epidemiologicznej, a testy diagnostyczne wykrywające je nie są powszechnie dostępne i w zasadzie są pełnopłatne. Poważne zastrzeżenia budzi nadzór epidemiologiczny nad samą boreliozą, np. w 2008 r. stacje sanitarno-epidemiologiczne przez większość miesięcy nie rejestrowały nowych zachorowań, a tylko w pierwszych 3 miesiącach 2008 r. zanotowano ponad 6 tys. nowych zachorowań. Wiele osób i naukowców jest zdania, że w Polsce, a szerzej w całej Europie i Ameryce, zwłaszcza Północnej, jest inwazja zarażonych kleszczy i należy ogłosić epidemię - w Polsce - czy szerzej pandemię chorób odkleszczowych. Również niepokój budzi to, że wielu osobom chorym na choroby odkleszczowe ZUS czy KRUS odmawia prawa do przewlekłego zasiłku chorobowego czy niekiedy renty.
Pani Minister, czy pacjenci chorujący na boreliozę i chcący się leczyć wg standardów ILADS muszą występować do NFZ o wyrażenie zgody na takie leczenie? Czy lekarze leczący wg zaleceń ILADS mogą wypisywać leki (głównie antybiotyki) refundowane, gdy terapia trwa dłużej niż kilka tygodni? Czy w diagnostyce obraz kliniczny jest ważniejszy od wyników testów na boreliozę? Czy ministerstwo planuje wprowadzenie ujednoliconego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego i narodowego programu zwalczania boreliozy i chorób odkleszczowych, a także edukacji lekarzy wielu specjalności, pokazującego nawet ˝niewygodne˝ doniesienia naukowe i kontrowersje dotyczące diagnostyki, a przede wszystkim leczenia chorób odkleszczowych? Czy ministerstwo nie powinno już ogłosić epidemii chorób odkleszczowych i wprowadzić odpowiednie, nadzwyczajne procedury?
Z poważaniem
Poseł Mirosław Koźlakiewicz
Ciechanów, dnia 2 czerwca 2009 r.
Odpowiedzi nie będę całej przytaczał, gdyż generalnie nie zawiera niczego ciekawego, no może poza tym fragmentem: "Pragnę natomiast zapewnić, że koszty leczenia boreliozy, w tym powszechnie dostępne w obrocie aptecznym antybiotyki stosowane w jej leczeniu, są – decyzją ministra zdrowia – objęte finansowaniem ze środków publicznych na podstawie przepisów ustawy z dnia 27 kwietnia 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.). Pacjenci i lekarze mają dostęp do tych leków, a ci ostatni mogą i powinni podejmować terapię według swojej najlepszej wiedzy."
Czyli lekarze mają prawo do leczenia antybiotykami przez długi okres czasu, jak i mogą wypisywać recepty ze zniżką. Jest to wielki krok na przód, który dokonał się dzięki dwójce prywatnych osób.
Oczywiście nie jest to koniec walki o lepsze traktowanie chorych na boreliozę, a zaledwie jej początek. Ale widać światełko w tunelu ....
Czytaj więcej... Komentarze (15) 05.08.2009. 17:36
